“一喝水就呛，咀嚼困难，吃几口就没劲了；还有的累及面部，面瘫，看着表情减少，起病方式多种多样。”首都医科大学宣武医院神经内科神经肌肉病专科主任笪宇威教授在接受新京报采访时，如此描述重症肌无力患者的症状。
正是由于症状的多样性，不少患者最初就诊可能在骨科、眼科、耳鼻喉科等，“病人可能都走过弯路，”笪宇威介绍，这也是患者容易被误诊的原因，很多患者在确诊前都曾在其他科室就诊。随着药物研发和治疗技术的进步，患者能够维持很好的生活质量。
这些可能都是重症肌无力表现
新京报：很多人对重症肌无力的了解，源于电视剧《庆余年》，其中的男主角患有该病。重症肌无力患者可能有哪些症状？
笪宇威：重症肌无力患者的症状多种多样。重症肌无力分眼肌型和全身型，眼肌型只累及眼睛，病人表现为眼睑下垂，眼睛睁不大了，看东西有重影，全身型则会影响多个部位和器官的功能，比如说话说着说着就没有声音了，或者出现很严重的鼻音，说不清楚话，吃饭出现吞咽困难，一喝水就呛，甚至咀嚼也会受影响，刚开始前几口还行，吃几口就没劲了，嚼不动了，一开始硬得嚼不动，再重软的也嚼不动了。还有一类比较特殊的情况为累及面部，即面瘫，患者可能两侧都瘫，表情减少。
患者还会出现肢体无力，梳头没劲，往上够东西没劲，严重的时候（手）就举不起来了，抓东西抓不住了，梳头、刷牙都需要休息再接着干，下肢没劲的患者上楼梯没有劲抬腿，最严重的病人是累及呼吸，喘气没有劲了，呼吸困难或者说坐着就呼吸困难，走一点路就喘了，这都可能是全身型重症肌无力的表现。
新京报：多种多样的发病症状，是不是也会导致患者起病早期易被误诊？
笪宇威：患者确实容易被误诊，部分病人就诊就是因为走走就没劲了，一般想不到看神经科，而是去看骨科，如果医生不了解重症肌无力的话，也不会建议患者到神经科。吞咽不好的病人通常会去耳鼻喉科，呼吸无力的会去呼吸科，疾病早期症状涉及不同的科室，也让患者容易被误诊，只有吞咽不好、眼睑下垂这些症状重到一定程度，可能才想起来去神经科。
居家也可自我监测
新京报：全身型重症肌无力已被纳入《第一批罕见病目录》，不少罕见病面临缺医少药的局面，但从公开信息来看，全身型重症肌无力治疗药物不少，且部分被纳入医保。目前诊疗技术的进步，能够为患者的生活带来怎样的改变？
笪宇威：通常来说，患者需要长期甚至终身用药，只有10%-20%的患者能够停药。容易复发是全身型重症肌无力的另一个特点，感染、手术、心情不好等都可能导致复发。
现在单抗类药物和C5补体抑制剂药物为患者带来新的选择，患者能够维持较好的状态，更重要的是方便性。以前患者因为输液要经常往医院跑，而皮下注射药物的上市，患者自己在家就可以打了。这也允许我们能够综合药物副作用、经济条件、便捷性等因素，给每个病人制定个性化的治疗方案，比如老年人可能有高血压等各种各样的共病，我们就要考虑尽量不影响血压，尽量避免副作用，同时尽可能不影响病人的生活质量。
新京报：既然多个因素都容易引起疾病复发，那一旦病情波动，患者自己能发现吗？
笪宇威：我们有一个量表叫MG-ADL评分，比较简单，共8项，每一项都有3个不同的问题，包括从坐位站起是否需要扶、眼睑下垂的频率、吞咽时是偶尔呛还是经常呛、刷牙过程中用不用休息等。每一项为3分，总分24分，如果总评分小于等于1分，意味着患者日常生活跟正常人一样，我们就认为达到了临床比较好的状态。如果复发，患者和家属也可以及时发现。
新京报记者 张秀兰
编辑 王鹿
校对 赵琳
