新京报讯（记者王卡拉）近日，胶质瘤患者组织——胶质瘤自救之家与《医师报》联合发布《2026胶质瘤患者需求洞察报告》（以下简称《报告》），《报告》显示，46.6%家庭背负至少两类重担，家庭年收入≤10万元的家庭占38%，近四成患者累计自付超20万元，专家呼吁关注胶质瘤治疗“下半场”。
《报告》显示，47.4%的患者目前神经功能明显受限，24.5%需要较多或完全照护，67.1%的社交明显减少或几乎不再参与。此外，23.2%报告焦虑或抑郁等情绪障碍。中国罕见病联盟脑胶质瘤分会主任委员马文斌指出，实际伴有抑郁或心理问题的患者比例可能更高，约六成患者存在不同程度的情绪困扰，应鼓励患者不要因害怕他人眼光而放弃社交。
更值得关注的是负担的叠加。《报告》将“功能明显受限”“严重经济影响”“疗效评价非积极”作为三个维度，46.6%的家庭同时面对至少两个维度的负担，17.2%三个维度同时存在，复发次数越多负担越重。复旦大学附属华山医院虹桥院区副院长秦智勇表示，疾病负担不是单独出现的，患者复诊时可能同时面对功能下降、照护压力、费用困难和对疗效的不确定感，如果只解决其中一个环节，家庭仍可能很快在另一个环节失去承受能力。
“这份《报告》提醒临床团队，患者结局不只体现在无瘤生存时间，还体现在能否独立生活、维持社会关系。未来，还要关注疾病治疗的‘下半场’——患者的功能、生活质量和家庭负担。”秦智勇说道。
校对 柳宝庆
