新京报讯（记者王卡拉）在当前医疗健康领域的发展进程中，患者声音及其参与正逐步成为环境塑造与医疗决策的重要驱动力。然而，如何进一步将这些探索性成果持续巩固使其体系化、标准化，依然是行业需深入探讨和共同面对的长期课题。在近日举行的第三届诺华中国患者日活动上，中国疾控中心慢病中心主任吴静表示，慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。
本次活动以“聚能患者，引领未来”为主题，汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表，共同探索以患者为核心的医疗健康新未来。
吴静表示，当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。
在圆桌讨论环节，北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛提到，目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。
近年来，从国际经验到本土探索，多方协作已为患者关怀生态建设提供了丰富的案例和可行路径。随着时代发展和技术进步，合作模式也在持续优化以满足不断变化的需求。通过整合前沿实践与数字化发展趋势，患者组织有望进一步扩大服务覆盖与影响力，提升协同效率与专业化水平，并更好地满足患者真实需求。
“患者组织了解患者需求，企业掌握药物研发与创新，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。”北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿表示，在慢性皮肤病领域，合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起，共同推动患者关爱生态的不断进化。
北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔强调，“以患者为核心”的生态系统建立，从不是某一方的单打独斗，而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身，更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。“我们需要持续携手，将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制，让患者的切实需要被看到与回应，在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”马滔说道。
校对 赵琳
