新京报讯（记者王卡拉）近日，在世界狼疮日来临之际，由患者组织SLE解忧杂货铺等联合主办的“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海启幕，医、患、媒、企多方合力，从“沉浸式展览”的触动到“双达标”治疗理念的深度共话，助力患者破茧成蝶，回归人生的“主场时刻”。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，其特征为免疫系统失调攻击自身健康组织。该疾病慢性且复杂，临床表现多样，可累及多个器官，引起皮疹、脱发、关节肿痛、发热、疲劳等症状。在我国，系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、血液及神经系统等，患者面部的红斑如蝶翼，因此被称为“蝶友”。
“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复、病情持续波动，加之每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎。甚至一度想过就此退场。”患者代表梦娜用亲身经历诉说着抗病路上的艰辛，这也是系统性红斑狼疮患者群体在旧病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大‘蝶友’的共同期盼。”
随着管理理念的不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。
张卓莉用“火山”生动解读了这一治疗目标：“如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。”休眠的标准需要“双达标”：一是疾病活动度达标，疾病表现得到有效控制；二是治疗方案达标，采用低剂量激素（泼尼松≤5mg/日），低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂。
“达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常的学习与工作。”张卓莉强调，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗，定期随访，有时候需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。
校对 翟永军
