新京报讯（记者王卡拉）“化脓性汗腺炎多发生于腋窝、腹股沟、臀部等皮肤褶皱部位，患者可出现脓肿、窦道及脓液分泌，疼痛明显。”北京协和医院皮肤科主任医师晋红中教授表示，全国约有50万患者正深陷于这场“无法言说”的隐秘折磨中。


在国际“HS Awareness Week（化脓性汗腺炎关注周）”到来之际，北京协和医院皮肤科等多方专业力量于6月1日共同启动首届“中国化脓性汗腺炎关注周”，未来每年6月第一周将持续开展关注周活动，旨在提升公众对化脓性汗腺炎的疾病认知，加速推动早期识别、规范化诊疗和长期疾病管理，让这群在沉默中忍受煎熬的患者走向阳光。


化脓性汗腺炎（HS）又称为反常性痤疮，已被国家纳入《第二批罕见病目录》。这是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性、复发性、炎症性皮肤病，发病高峰集中在20—40岁的青壮年时期，以男性居多。晋红中表示，该疾病难治愈、危害大，国内患者预估50万-100万。有家族遗传背景的容易发病，肥胖、吸烟也可能诱发疾病或加重炎症反应，部分患者可继发感染。


数据显示，化脓性汗腺炎患者从出现症状到确诊平均耗时10.2年。由于长期的误诊、漏诊或自行忍耐，超过七成的患者在初次确诊时，病情已经进展为重度，不仅身体面临不可逆的瘢痕，心理健康和社会生活也已深受重创。


“许多患者被误诊为普通疖肿或重度痤疮，辗转多个科室却得不到规范治疗，最终陷入‘隐秘—延误—加重—更隐秘’的恶性循环。”晋红中指出，造成漏诊误诊的原因，一是皮肤科医生问诊不足，二是其他学科的医生认知不足，三是公众认知不足。早期及时识别、尽早规范干预，对控制病情进展至关重要。尤其是男性、肥胖等高危人群，一旦隐蔽部位出现反复皮损，应第一时间前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊。


长期以来，我国化脓性汗腺炎的临床诊疗面临着规范治疗认知不足、长期管理薄弱等多重现实挑战。晋红中指出，传统治疗方案主要局限于药物与手术两大板块，抗生素虽能短期缓解症状，但存在药物毒性、耐药性、复发率高及并发症等风险。对于已形成窦道和瘢痕的重度患者，手术切除病灶是主要选择，但手术创伤大、恢复期长，部分术式复发率高，且不可避免地会在患者身上留下永久性的手术疤痕，常常让患者望而却步。


随着免疫学研究的不断深入，IL-17A被证实为化脓性汗腺炎发病机制中重要驱动因素。IL-17A抑制剂能够实现持久缓解和疾病全病程获益，显著减少炎性结节和脓肿，控制病情的发作，为传统治疗控制不佳的患者带来更多选择。多国诊疗指南均推荐IL-17A抑制剂作为治疗化脓性汗腺炎的一线生物制剂。


尽管创新生物制剂的上市在某种程度上降低了该病的风险，但晋红中指出，该病依然无法治愈，创新生物制剂等治疗仍需长期按规律、疗程使用，因此，长期规范治疗和管理至关重要。目前，该病有多款治疗药物被纳入医保，患者长期治疗的经济负担大幅减轻。专病门诊的建设则可以为化脓性汗腺炎患者提供一站式解决方案，并提供长期管理。目前，我国已有86家医院开设了化脓性汗腺炎专病门诊，为患者提供精细化、标准化的全流程管理。


校对 柳宝庆