新京报讯（记者王卡拉）12月3日，由美儿SMA关爱中心发起的国内罕见病领域首部职业规划与指导手册——《脊髓性肌萎缩症社群职业素养手册》（以下简称《职业素养手册》）发布，旨在进一步支持脊髓性肌萎缩症（SMA）成人群体走向更加公平、专业与可持续的就业环境。
SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常表现为进行性的肌无力、肌萎缩。作为一种致残、致死率都很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量。由于运动功能的限制，大部分SMA患者在没有药物治疗的时期，往往被禁锢在轮椅或病床上，生活需照护辅助。
自2019年全球首款SMA疾病修正治疗药物在中国大陆获批并于2021年底纳入医保以来，越来越多的SMA病友受益于疾病修正治疗，运动功能和生活质量得到了不同程度的改善，越来越多的SMA患者在疾病修正治疗与康复管理的支持下，不仅能够实现正常入学，更在完成学业后实现了工作能力与社会参与度的显著提升。当这批年轻人走出校园，如何顺利过渡到职场，并取得更长久的职业发展，成为他们与社会共同面临的新课题。
手册指导专家、北京协和医院临床康复科主管康复师张光宇表示，长期治疗和规范康复为SMA患者提供了求职的身体机能保证。对于SMA社群而言，职业发展与身体管理并非相互冲突的两条赛道，而是可以相互促进的统一整体，期待通过科学评估与长期治疗康复，更多患者能投入到有意义的职业追求中，实现人生更多可能。
此次发布的《职业素养手册》围绕专业技能、职业态度等核心维度，为SMA病友提供了体系化就业支持方案，帮助他们在有限的身体条件下，实现高效工作与可持续职业发展。企业残障融合专家唐英表示，职业素养是个体在职场上所展现的专业技能、职业态度、道德操守和人际交往能力的综合体现。卓越的职业素养，是SMA伙伴在职场中实现从“寻求照顾”到“交付成果”这一关键转变的基石，“我们希望这份《职业素养手册》不仅能成为一本‘就业指导’工具书，更能带来一种全新的职场叙事：SMA群体也能成为具有高专业素养和职业价值的优秀职场人。”唐英说道。
校对 杨利
