新京报讯（记者王卡拉）在六一国际儿童节到来之际，5月31日，首都医科大学附属北京儿童医院以“乐享健康，与AI童行”为主题，举办了2026儿童节疾病科普宣教活动“自然让儿童更健康”。近百名血友病儿童、家长及首都医科大学附属北京儿童医院血液二党支部党员和血液团支部团员及家人齐聚现场，为孩子们带来一次“0差别”的儿童节，用科技与关爱筑起安全的成长乐园。


血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，目前我国约有10万血友病患者，其中大多数患者在儿童期出现症状后被确诊。由于血液中缺乏足够的凝血因子Ⅷ或Ⅸ，血友病患者的关节、肌肉频繁反复发生致残性出血，内脏和中枢神经系统可能发生致死性出血，严重时导致关节永久性损伤、残疾等后果。受病症影响，低龄患儿日常行动处处受限，家人在照料过程中也需格外谨慎防护。


首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授指出，儿童阶段也是血友病干预治疗的黄金时期。为了更好地帮助患儿回归正常成长轨迹，尽早采取规范化的“规律替代治疗”尤为重要。主动规律调节凝血功能，能够有效减少儿童期的关节损伤问题、预防出血症状，甚至能够实现零出血的目标，让孩子们更加“自由”地健康成长。


从日常活动处处受限，到奔赴自然、乐享童年，血友病患儿的成长蜕变得益于诊疗技术的持续革新与规范化诊疗体系的不断完善。吴润晖指出，随着医学与科技的发展，血友病诊疗手段持续迭代升级，创新药物与治疗方案不断落地，让“零出血”的治疗目标逐步实现，期待每一个血友病儿童都能获得科学干预治疗，拥有自在“无憾”的童年。


本次活动还特别安排了血友病患儿与志愿者家庭共同参与，结合户外体验、赛马游戏与室内做手工等环节中结伴互动。在科学防护保障下，孩子们可以放下病痛顾虑、携手奔跑。


校对 柳宝庆