新京报讯（记者王卡拉）在第25个“世界渐冻人日”到来之际，为持续提升社会对运动神经元病（俗称“渐冻症”）这一罕见病群体的关注与支持，第八届“唯爱解冻”公益跑全国行动于6月18日在首都经济贸易大学启幕。本届公益跑主题为“携手唯爱解冻、温暖与罕见同行”，旨在广泛集结社会爱心力量，通过线上线下联动的公益跑形式，为渐冻人群体筹集善款，传递“让罕见被看见，让温暖永相随”的公益理念。
本次活动由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办，并得到中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会指导。活动汇聚政府机构、高校、医疗机构及爱心企业代表，共同为公益发声。现场约500名“跑友”参与主会场活动，联动全国万余名爱心人士通过线上线下形式接力奔跑，形成“让罕见被看见”的公益浪潮。
渐冻症是一种慢性、进行性神经性疾病，主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤，患者逐渐像是被“冻住”。11年前一场为渐冻症筹集善款的冰桶挑战风靡全球，各界大佬湿身挑战，“渐冻人”这个罕见病群体也被更多人所关注。如今渐冻症依旧不能被治愈，但来自各界的关爱，持续温暖着“渐冻人”。
开跑前，主会场重现2014年风靡全球的“冰桶挑战”场景，一桶桶冰水向挑战者洒下，8名师生及来自各行业的志愿者代表通过体验“冰桶挑战”，致敬11年前引发社会对渐冻症关注的公益行动。
“只有真正体验过，才能感同身受。我们新青年都有担当、有责任，希望多了解渐冻症，才能给他们提供更多的关怀和帮助。”参与“冰桶挑战”的首都经济贸易大学工商管理学院企业管理系学生姜崇对新京报记者表示，他会呼吁更多身边人关注渐冻症群体。
多家爱心企业代表现场捐赠，以实际行动践行社会责任。中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、北京市残疾人联合会副理事长董连民为各跑团授旗，凝聚社会各界力量，为渐冻人群体点燃希望之光。
“我们想让世界免于渐冻，让温暖和爱与渐冻同行，让一届又一届学生把这种爱带向社会，这就是当初设立这个公益活动的初衷。”公益跑发起人之一、首都经济贸易大学统计与数据科学学院党委书记解小娟表示，每个人心里都有爱，只是表达方式不同，要传播爱，温暖那些艰难前行的人。
“十年来，我们见证了渐冻人公益的发展壮大和社会各界对渐冻人群体的关爱不断升温。但目前还没有有效治疗这一罕见疾病的方法，渐冻人群体面临着较多困境，他们的家庭承受着巨大的压力，还需要社会各界共同给予持续的关注和帮助。”第十四届全国人大代表、中国社会福利基金会理事长、民政部原副部长詹成付表示，这场公益跑，不仅是一次爱心集会，更是对生命尊严的集体致敬。
2025年公益跑在腾讯公益开通捐步通道，目前已有36支跑团和2500余人参与捐步，预计参与人数超2万，覆盖全国多地分会场及线上跟跑群体，共同践行“携手唯爱解冻，温暖与罕见同行”的愿景。
东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合设立的“志愿服务基地”也在当日揭牌。该基地将以“资源共享、优势互补、服务社会”为宗旨，围绕志愿服务、科研倡导、社会联动等职能展开合作。双方将共同组织志愿者宣传普及渐冻症知识，开展社会调研和公益传播，推动罕见病关爱事业在青年学子中深入开展，为高校学生搭建生命教育与社会实践融合的新平台。
校对 穆祥桐
