新京报讯（记者王卡拉）9月13日，由中国人体健康科技促进会（以下简称“健科会”）、蔻德罕见病中心联合主办，默克中国医药健康等公益支持的“遇见二十万分之一——硬纤维瘤疾病故事展”在北京798艺术区启幕。展览通过患者故事、微纪录片、疾病科普和多感官互动等形式，呈现16位硬纤维瘤患者的真实经历，让公众从一个个具体的生命故事中认识这一罕见疾病。
据统计，硬纤维瘤全球年发病率约为每百万人5例。“二十万分之一”看似遥远，但当疾病真正发生在一个人身上，影响的却是工作、家庭、兴趣乃至对生活的掌控感。展览没有将硬纤维瘤简单呈现为医学知识，而是将患者经历转化为一个个可以被感知的生活片段。这16个来自患者的讲述，勾勒出疾病带来的真实影响。
北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科副主任医师李舒介绍，硬纤维瘤，又称韧带样纤维瘤病、侵袭性纤维瘤病，是一种罕见的局部侵袭性肿瘤，多见于30岁-40岁人群，女性患病率显著高于男性。它好发于全身深部软组织，常见于腹壁、腹腔/肠系膜、四肢、胸壁以及头颈部等，可引发剧烈疼痛、功能受限、活动能力丧失、畸形及疲劳等症状。由于其自然病程差异较大、进展难以预测，并存在复发风险，加之传统治疗手段具有一定局限性，疾病可能严重影响患者的身体功能和生活质量，部分病灶甚至会威胁重要器官功能和生命安全。
李舒指出，硬纤维瘤诊疗中存在三类常见误区：把“不转移”理解为“危害不大”，认为发现肿瘤就应立即手术，以及只用肿瘤大小判断病情。事实上，硬纤维瘤的自然病程差异很大。规范决策需要在病理和影像评估基础上，综合考虑病灶部位与进展速度、疼痛和功能风险、年龄与生育需求以及患者本人意愿。
北京积水潭医院骨肿瘤科主任刘巍峰强调，硬纤维瘤涉及骨与软组织肿瘤、影像、病理、康复等多个学科，单一科室往往难以独立完成完整评估与长期随访管理。多学科诊疗的价值，在于让不同专业的判断在同一个平台上相互印证。当评估更完整时，治疗决策才可能更审慎，也更贴近每一位患者的实际情况。
北京大学第三医院骨科四肢肿瘤专业组长姬涛表示，硬纤维瘤患者从出现症状到获得明确诊断，往往要走一段并不短的路，提升下级医院与非专科医生对这一疾病的识别意识，建立更顺畅的转诊与会诊机制，是缩短诊断时间的关键。对患者来说，少走一段弯路，就意味着更早获得合适的治疗方案，也意味着患者的肢体功能和生活质量更有可能得到保留。
校对 赵琳
