新京报讯（记者王卡拉）每年7月23日是世界干燥日。7月23日，在第二届中国干燥综合征患者大会上，新发布的《SOS干燥综合征患者疾病负担调研》数据显示，中国患者面临的身体、职场和心理困境更为突出。


干燥综合征是风湿免疫科第二大高发自身免疫病，疾病本质是免疫系统紊乱失控，持续攻击全身分泌体液的腺体，随血液循环损伤全身脏器，属于进展性慢性炎症疾病，高发人群为40-50岁中年女性。


调研数据显示，94%的患者除口干、眼干外，至少伴随一种全身多器官系统损伤，肌肉骨骼、神经、肠胃、肺部、淋巴系统都可能受到牵连。干燥综合征患者最难以忍受的三大症状为持续性乏力（64%）、长期疲惫（63%）、关节僵硬酸痛（52%）；近四成患者饱受“脑雾”困扰，反应迟钝和记忆力下降对日常工作和生活效率产生显著影响。


本次调研覆盖了包括中国在内的8个国家，聚焦调研中的中国患者数据，我国患者面临的身体、职场和心理困境更为突出。躯体痛苦与睡眠障碍叠加形成恶性循环。83%的患者长期口干、76%常年存在眼干症状，超半数日复一日被躯体乏力困扰；睡眠问题更是我国患者的一大痛点，59%的患者自评睡眠质量较差，失眠再次加深身体损耗、拖累身心健康状态，使患者深陷反复加重的困境之中。中国患者的职场负担也位居全球前列，35%的患者不得不缩短工作时长，27%的患者在完成日常工作时需要他人协助，25%考虑因病离职。与之相对的是，36%的雇主并不了解疾病带来的长久身体消耗，难以给予必要包容与工作支持。此外，58%的中国患者迫切需要专业心理疏导，该比例位居受访国家首位。但36%的中国患者在面对医生时会羞于倾诉情绪问题，负面情绪无法有效排解。


风湿与自身免疫性疾病国家临床医学研究中心主任、中国医学科学院北京协和医学院长聘教授曾小峰教授表示，干燥综合征是典型的全身性进展性自身免疫病，其核心病理机制为B细胞异常活化及免疫失衡，导致针对外分泌腺及多脏器组织的持续性免疫攻击。传统治疗可部分缓解症状，但难以有效控制疾病进展，患者病情反复，重要脏器受损，陷入恶性循环。目前临床急需靶向B细胞关键致病通路的治疗手段，以对应调控免疫紊乱并改善疾病进程。


校对 穆祥桐