新京报讯(记者张兆慧)4月17日,“小包包·再出发——人工心友职业回归公益计划”启动仪式在北京举行。该项目由中国器官移植发展基金会主办,青岛百洋医药股份有限公司公益支持,中国医学科学院阜外医院、首都医科大学附属北京安贞医院、阜外华中心血管病医院、武汉亚洲心脏病医院、江苏省人民医院、浙江省人民医院等全国多家医院共同倡议发起。
据《2024中国心力衰竭诊断和治疗指南》统计,我国心衰患者预估超1370万,其中晚期心衰患者约100万。心衰确诊后,五年死亡率高达50%,被称为“心脏病中的癌症”。而左心室辅助装置(LVAD,俗称人工心脏)的出现,彻底改写了这一局面。
近年来,随着国产全磁悬浮人工心脏技术的发展与临床经验的积累,患者可在LVAD支持下恢复日常活动,甚至重返职场。人工心脏,已从“最后的救命稻草”真正转变为晚期心衰患者的长期、高质量生存方案。不过,身体在康复,偏见却未消散。当人工心脏植入者尝试重返职场时,却普遍遭遇来自社会的隐形阻碍。在国际上,部分国家已开始探索支持LVAD植入者回归社会的路径。这些国际经验表明,帮助患者重返职场,需要医疗、社会、法律、企业等多方力量的共同参与。
“小包包”是人工心脏植入者对自己随身携带的体外控制器和电源包的亲切称呼。那个小小的包,日夜守护着他们的心跳,也承载着他们重新出发的勇气。“小包包·再出发”,正是希望每一位背着“小包包”的心友,都能迈出回归社会的新步伐。项目将以中国器官移植发展基金会为公信力依托,汇聚医疗机构、招聘平台、法律援助等多方力量,打造一个可持续的、多方共建的就业赋能平台。
“手术成功只是起点,康复之后回归社会才是难题。”中国器官移植发展基金会慈善事业部副主任梁照悦表示,人工心友们在重获生命后,仍然面临着社会认知偏差、支持体系缺失这两道“隐形的墙”。“小包包·再出发”就是要打破大众的认知壁垒,构建全方位的社会支持网络,帮助人工心友们顺利回归社会,实现职业价值、自我价值。
“每当我回答‘我还能回去上班吗’这个问题时,都能感觉到他们眼中那种渴望被社会重新接纳的诉求。”中国医学科学院阜外医院王现强教授从临床视角出发,分享了他对患者回归的观察:只要经过科学的评估和规范的管理,绝大多数人工心脏术后的患者都完全具备从事非高强度体力活动的工作。王现强也坦言,要实现人工心友的回归社会,必须建立医疗企业和社会多方协同的支持体系。
北京安贞医院贡鸣教授表示,“技术已经给了人工心友重生的底气,而社会的接纳将是最后的台阶。他们每个人都经历了生命的最低谷,从与死神的争斗中活下来,是非常自信、坚强、勇敢的一群人”。
为确保项目的科学性与可持续性,现场同步成立了专家咨询委员会。委员会会聚了来自全国多家心脏中心的权威医学专家、法律专家及公益领域代表,未来将为项目提供长效的专业支撑——包括医学评估、职业适配指导、法律权益保障等,让每一位渴望回归职场的“心友”都能在科学、规范、有温度的体系中获得真正有效的帮助。
校对 赵琳






