5月14日，由中国最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办的第四届“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动在北京启幕，活动以“共筑惰淋诊疗新生态”为核心，通过专业医学科普、医患深度交流及趣味互动体验等多元形式，为医生、患者营造了一场别开生面的疗愈之旅。新京报记者在活动现场获悉，由淋巴瘤之家发起并牵头构建的“惰淋中心地图”也将在今年上线，首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊。
治疗手段革新需与诊疗路径标准化同步
今年的“无虑人生”活动，医生、患者等社会多方人士来到户外，以共同组队挑战的形式完成趣味任务，在协作中加深医患融合。“如今我们已经可以通过规范诊疗，帮助一部分惰性淋巴瘤患者实现完全缓解，这意味着惰性淋巴瘤的‘治愈’不再是梦想。”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授指出，医生对于惰性淋巴瘤诊疗的关注焦点，已从单一的“生存时间”转向患者是否能拥有“有质量的生活”。在活动中他欣慰地看到，患者通过规范治疗、心理支持和社会关爱，也能在日常、心理、社交等各方面追求“无虑”，有质量、有尊严地享受生活。
北京协和医院血液科主任医师张薇教授（前排右一）与患者组队游戏。主办方供图
以滤泡性淋巴瘤为代表的惰性淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的常见亚型，虽病程进展缓慢，却面临难治愈、易复发、需长期管理等挑战，加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等问题，严重影响着患者的生存质量和长期预后。如何进一步减少复发，让患者获得更长时间和更高质量的生存，成为惰性淋巴瘤诊疗亟待解决的关键问题。
近年来惰性淋巴瘤治疗领域取得重要突破。从传统化疗到靶向治疗，再到如今双特异性抗体等创新疗法的涌现，为患者提供了更全面的治疗选择。治疗手段的革新需要与标准化诊疗路径同步。基于惰性淋巴瘤需要长期管理的特征，规范化诊疗和全程管理显得尤为重要。“我们正在通过三大规范化管理举措突破患者长期管理的难点，一是通过建立标准化诊疗路径，确保患者从初诊到随访的全流程规范管理；二是通过‘一站式’多学科联合诊断，避免误诊漏诊，确保治疗方案精准有效；三是打造全国性诊疗网络，可以让优质医疗资源惠及更多患者。” 北京大学第三医院血液科主任景红梅教授表示，通过规范化诊疗，不仅帮助患者改善治疗效果，更重要的是让他们重拾生活信心。
“惰淋中心地图”今年将上线
为打破地域限制，更好地进行全程管理，全国多地已陆续启动惰性淋巴瘤专病门诊、惰淋中心的建设和探索，并依托即将在今年上线的由淋巴瘤之家发起并牵头构建的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。“惰淋中心地图”通过可视化方式数字地图的方式，帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者“就医无方向、跨省奔波”的真实痛点，地图的上线不仅提升了患者的就诊效率，更连接起诊疗资源、患者需求与管理路径，为“以患者为中心”的惰淋生态共建提供了重要支撑。
“过去，惰淋患者常因‘找不到专病医生’而涌向北上广；如今，‘惰淋中心地图’将全国专病门诊的位置清晰呈现，不仅帮助患者少走弯路，更是一份‘心安指南’，它让患者在熟悉的城市中找到专业的依靠，也让规范诊疗真正走进日常生活。”淋巴瘤之家创始人顾洪飞说道。
北京协和医院血液科主任医师张薇教授表示 ，在治疗手段不断创新和诊疗体系持续升级的当下，医生正在与患者及社会多方构建一种携手同行的诊疗生态。在这个生态圈中，医生不再只是传统的治疗者，更是患者与疾病抗争路上的同行者，持续探索如何在延长生存时间的同时，提升患者生存质量，进一步实现“功能性治愈”的目标。
新京报记者 王卡拉
校对 柳宝庆
