新京报讯(记者王卡拉)7月21日,由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办、百济神州公益支持的“治愈四季·让爱看见”白血病患者关爱项目夏季活动在北京乐高探索中心启动。此次活动围绕“探索世界”主题,旨在借助暑期这一亲子陪伴的时刻,通过患教交流和互动体验,展现规范管理和创新治疗为患儿带来的更多可能,帮助更多患儿走出医院、拥抱生活,在家人的陪伴下享受童年。
活动现场,来自国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院的多位白血病科专家围绕儿童ALL规范治疗、疾病管理及患儿成长等话题进行了专题分享,并与患儿家庭展开面对面交流。
“过去,对很多家庭来说,孩子确诊白血病往往只是漫长挑战的开始。”国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院白血病科副主任医师漆佩静教授表示,近年来,随着血液移植、靶向治疗以及免疫治疗等创新治疗手段不断发展,儿童急性淋巴细胞白血病(ALL)治疗水平持续提升。相较于传统治疗方法,以CD3/CD19双特异性抗体为代表的免疫治疗有助于患者获得更深度的疾病缓解和更好的长期生存获益。同时,部分病情稳定的患儿可以采用院外输注模式,大幅减少长期住院的需求。对于患儿和家庭而言,这不仅意味着治疗便利性的提高,也意味着拥有更多与家人相处、参与社会活动、正常成长的机会和更高质量的生活。
“治愈四季·让爱看见”是面向白血病患者及家庭打造的全年患者关爱项目,围绕春、夏、秋、冬四季连续开展系列患教与关爱活动。未来,该项目还将在上海继续开展夏季主题活动,聚焦疾病院外管理与患者关怀,助力患者提升治疗信心,看见治愈的可能。
编辑 王鹿
校对 刘军






