新京报讯（记者王卡拉）在第26个世界渐冻人日到来之际，6月10日，第九届“唯爱解冻公益跑”活动在首都经济贸易大学体育场启动，活动以公益奔跑为载体，整合政府指导、高校赋能、社会组织牵头、企业助力、青年参与的多元联动模式，进一步营造全社会理解、尊重、关爱、帮扶渐冻症群体的浓厚氛围。


本次活动线下集结24支跑团、600余名爱心人士现场参与，全国各地22支跑团同步异地联动开跑，构建起全域覆盖、全员参与的公益格局。为破除公众对罕见病的认知壁垒，让公益关爱源于真实共情，活动设置沉浸式“冰桶挑战”体验环节。活动也汇聚了多方社会爱心力量，多家企业以专款捐助渐冻人公益项目、全民捐步活动等方式参与其中。


北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环表示，我国现有渐冻症患者8万至10万人，年均新增患者约2万人。该疾病病程漫长、康复难度大、长期照护成本高昂，多数患者家庭承受着沉重的经济压力与照护负担，同时面临多重生活难题，亟须社会精准化、常态化、系统化的帮扶支持。


中国社会福利基金会秘书长马中胜表示，近年来，国家持续健全罕见病保障体系，加大民生兜底保障力度。在医疗科研、康复护理、社会公益的多方协同发力下，渐冻症患者的病程干预、康复服务、生活质量保障水平持续提升。马中胜向全社会发出倡议，呼吁各界力量主动投身罕见病公益事业，以持久善意守护困境生命、传递人间温暖。


校对 卢茜